继承致命疾病的妇女在开创性案件起诉医生

2019-10-15 03:07:01

作者:苏堂

律师正在对伦敦一家医院信托公司提起诉讼,该案件可能引发对患者保密规则的重大修改。 案件涉及一名起诉医生的妇女,因为她们在生下自己的孩子之前没有告诉她父亲致命的遗传性疾病。

这名妇女在分娩后发现她的父亲携带亨廷顿氏病的基因,这是一种退化的,无法治愈的大脑疾病。 后来她发现她遗传了这个基因,而她自己的女儿,现在只有八个,有50%的机会拥有它。

这位女士 - 由于法律原因无法命名 - 她说,如果她了解自己父亲的病情,就会堕胎,而且正在起诉没有告诉她她和孩子面临风险的医生。 这是英国法律中第一个处理亲属对遗传责任问题的主张的案例。

“这可能真的改变了我们做医学的方式,因为医生必须与亲属分享基因检测结果以及法律是否存在义务,”Wellcome基因组社会和伦理研究负责人Anna Middleton说。剑桥校区。

专家说,随着更多的医疗条件(包括癌症和痴呆症)的遗传成分被发现,医生将面临越来越大的压力,不仅要考虑患者的需求,还要考虑可能分享受影响基因的亲属的需求。 该案件还提出了临床医生需要多少努力追踪亲属的问题,以及如果他们的尝试不够,他们是否会被起诉。

实际上,律师说患者的定义正面临变化。 将来,患者可能不仅仅是提供遗传样本的人,而是可能被定义为受遗传样本影响的人。

“结果可能非常重要,”代表这位女士的伦敦律师事务所Fieldfisher的发言人表示。 “临床医生是否有法律义务考虑他们合理意识到谁可能受遗传信息影响的任何人的利益 - 或者当前专业指导所提供的保护是否足够?”

该女子的父亲于2007年开枪打死了他的妻子,并被判犯有过失杀人罪。 两年后,伦敦南部圣乔治医院的医生发现他患有亨廷顿氏病并要求他告诉他的女儿他的病情和发病风险。 但他拒绝这样做,因为他认为她可能会堕胎她所携带的孩子。 医生接受了他的决定。

2010年4月,这名妇女生下了一个女儿。 四个月后,她得知她父亲患有亨廷顿病。 她后来被诊断出患有这种疾病。 她不得不应对这种疾病的影响,以及她的女儿有50%的机会屈服于它的知识。

该女子决定起诉圣乔治的医疗保健NHS信托,她认为应该告诉她,她有风险。 她的律师声称,信托的医生有责任与她分享父亲的诊断,甚至违背他的意愿。 然而,当案件进入高等法院时,人们担心允许其继续进行可能会破坏医患关系,而医生也可能因为必须评估是否向患者的亲属作出披露而过度负担。 这名妇女的索赔遭到了打击。

但是,去年的上诉法院推翻了这一决定。 它接受医生在考虑是否告知第三方有关某人的诊断时可能面临额外的压力,但表示临床医生不必为此而受到保护。 本月,患者ABC与圣乔治医疗保健信托基金的案件将于明年11月开始审理。

然而,上诉法院已经决定将这个问题纳入法律的事实表明,医疗实践的某些变化现在是不可避免的。

遗传学家Anneke Lucassen和生物伦理学家Roy Gilbar在“医学遗传学杂志 ”上强调了这一点 “随着遗传学进入主流医学实践,知道什么时候提醒亲属关于遗传风险可能是适当的,这对于一般的医疗实践来说都是一个问题。 “”事实上,在某些情况下,医生有时会与病人的亲属分享信息。

但米德尔顿说:“在法律中确实实际上给了医生更多的保护,但临床医生应该在追逐亲属方面做出多少努力? 这些亲戚可能不乐意被追踪并给出不受欢迎的信息 - 例如,他们拥有一种易使他们患乳腺癌的基因。 一旦你提供了这些信息,你就无法收回这些信息。“

亨廷顿氏病是一种致命的神经系统疾病,最初是由美国医生乔治·亨廷顿于1872年发现的。已故的美国民谣歌手伍迪·格思里就是那些患过这种疾病的人。

它通常由遗传自亲本的突变基因引起,尽管在少数情况下突变似乎是自发产生的。 症状通常在30至50岁之间开始,尽管它们可以更早或更晚开始,包括绊倒和笨拙,抑郁,四肢无意识的抽搐和情绪波动。

没有治愈方法,它通常在出现后15至20年内致命。 能够为其症状提供一些治疗方法。

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